Фото: Танјуг

Вицко је на конференцији за новинаре навео да је тај задатак поверен Институту за јавно здравље "Др Милан Јовановић Батут", и изразио очекивање да ће поменути регистар бити оформљен до краја године.

Према његовим речима, дијагностика, лечење и нега оболелих од ретких болести изузетно су скупи, због чега ће буџетски фонд за те болести за 2017. годину износити 1,1 милијарду динара, што је 50 одсто више него прошле године, а 10 пута више него 2012. године, када је Фонд оформљен.

Он је најавио да ће Министарство здравља и даље радити на проширењу индикационог поља ретких болести, и објаснио да је крајњи циљ да сви пацијенти у Србији који болују од ретких болести буду обухваћени тим фондом.

Државни секретар је такође указао на неопходност националне стратегије за борбу против ретких болести, а за израду тог документа оформљена је посебна радна група.

Вицко је навео да је том стратегијом обухваћено и формирање Канцеларије за ретке болести при Министарству здравља, која би требало да скупља све информације из центара за ретке болести, у циљу адекватног информисања грађана о могућностима лечења, дијагностике и слично.

Желимо да укажемо на потребу за додатном сарадњом са социјалном заштитом, с обзиром на то да неки пацијенти захтевају посебну и свеобухватну негу, која подразумева интерминистарску сарадњу између социјалне и здравствене заштите, поручио је он.

Фото: Танјуг

Давор Дубока из Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) рекао је да ниједан систем – ни здравствене, ни социјалне заштите, нема савршено решење за ретке болести.

Дубока је, такође, указао на то да је важно да се виде помаци у здравственим системима, уз оцену да може да се каже да је и у Србији тако.

Он је подсетио на то да је питање дијагностике ретких болести у последњих неколико година, нарочито у иностранству, решено, као и да је у нашој земљи великом броју пацијената омогућено да се њихове болести дијагностикују о трошку буџета, односно Министарства здравља, преко буџетског фонда.

Буџетска линија за ретке болести је повећана, а то значи да ће пацијенти моћи да добију лекове за целу наредну годину и да ће већи број оболелих имати лечење, закључио је Дубока.