Лончар је на скупу посвећеном Међународном дану ретких болести, који се обележава 28. фебруара, истакао да ће се наставити са обезбеђивањем свих неопходних средстава за лечење ове категорије оболелих.

Он је подсетио на то да је у току израда Националне стратегије за ретке болести, која би требало да дефинише активности које ће бити предузете, као и акционог плана који ће дефинисати када ће се оне обављати и који ће орган или установа бити задужени за сваку од њих.

Поменутим документима, како је објаснио, биће дефинисано оснивање националних референтних центара за поједине ретке болести, израда регистра ретких болести, као и приоритети у њиховом лечењу.

Према његовим речима, циљ је укључивање што више удружења оболелих у поменуте активности јер је њихова подршка неопходна.

Министар је рекао да је држава већ учинила неке кораке како би се олакшало лечење оболелих, уз подсећање на то да је крајем прошле године донет Закон о здравственој документацији и евиденцији.

Такође, како је додао, усвојен је и Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести, познат као “Зојин закон”, а основан је и Фонд за лечење деце у иностранству.

Влада и Министарство здравља наставиће сарадњу на промоцији активности у вези са оболелима од ретких болести како би се припремили одговарајући прописи, повећали капацитети, али и подигла свест друштва о тим болестима, поручио је Лончар.

Међународни дан ретких болести обележава се на иницијативу Европске организације за ретке болести (ЕУРОРДИС) последњег дана фебруара у циљу подизања свести о ретким болестима и упознавања јавности са проблемима оболелих.

У Србији постоји Републичка стручна комисија за ретке болести, која има кључну улогу у изради Националног програма за ретке болести.