Фото: Танјуг

Лончар је након посете Институту за здравствену заштиту мајке и детета Србије „Др Вукан Чупић“, где је присуствовао почетку примене терапије за дечаке оболеле од Хантерове болести, прецизирао да ће фонд функционисати тако што ће се за сваког појединачног пацијента формирати комисија.

Он је објаснио да средства за рад комисије, коју ће сачињавати домаћи или страни стручњаци, неће бити обезбеђена из буџета, већ кроз донације.

Према његовим речима, седам дечака који болују од Хантове болести од данас ће примати редовну ензимско-супституциону терапију, за коју је из буџета обезбеђено 280 милиона динара, док ће 79 милиона динара бити обезбеђено ребалансом буџета.

Министар је нагласио да је лек за ове малишане обезбеђен за наредних седам месеци, и додао да ће држава наставити и даље да брине о овим пацијентима.

Извршни директор Националне организације за ретке болести Србије
Давор Дубока објаснио је да ће поменута терапија оболелим дечацима омогућити потпуно нормалан живот .

Дубока је указао на то да ретке болести у Србији нису препознате у
здравственом осигурању, терапија је веома скупа, а проблем преставља и то што образовни радници нису довољно обучени да раде са оболелом децом која често имају менталних сметњи.

Хантеров синдром или мукополисахаридоза ИИ је озбиљан наследни
поремећај задржавања мукополисахаридоза који углавном погађа
мушкарце.