Фото: tanjug.rs

Ђукић-Дејановић је на скупу посвећеном обележавању Међународног дана борбе против ретких болести, који је одржан на Медицинском факултету у Београду, подсетила на то да је за Фонд за ретке болести из буџета ове године опредељено 280 милиона динара.

Само за лечење 18 малишана оболелих од Гошеове болести и мукополисахаридозе тип 2 или Хантерове болести до краја године потребно је приближно 400 милиона динара, указала је она и изразила очекивање да ће ребаланс буџета бити прилика да се повећају издвајања за овај фонд.

Ђукић-Дејановић је потврдила да је са мобилним оператерима јуче постигнут договор о томе да се од сваког обављеног позива издваја део новца за лечење седам дечака који болују од Хантеровог синдрома, како би се од априла обезбедила терапија за ове пацијенте.

Поменута средства, како је објаснила, биће усмерена ка Министарству здравља, које ће затим у складу са потребама, новац усмерити у Фонд за ретке болести.

Директор Ургентног центра Клиничког центра Србије Златибор Лончар најавио је да ће ова здравствена установа проширити дијапазон дијагностичких метода, али и лечења оболелих од ретких болести.

Председник Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Марија Јолдић указала је на бројне проблеме са којима се суочавају деца која болују од ретких болести и њихови родитељи.

Јолдић, која је и мајка дечака који има Хантеров синдром, истакла је да велики проблем представља и слање узорка у иностранство, које је до сада обављано о трошку родитеља.

Овај скуп одржан је у организацији Клиничког центра Србије и Националне организације за ретке болести Србије, под покровитељством Министарства здравља.

РФЗО ће о свом трошку обезбедити пренатално генетичко тестирање у иностранству за оне жене којима су такве анализе неопходне, а које се у Србији не могу обавити у складу са медицинским стандардима.

Пренатална дијагностика подразумева тестирање трудноће у њеним раним фазама у циљу провере да ли плод болује од генетске болести. Ова дијагностика је од великог значаја за парове код којих постоји висок ризик, као и за породице које већ имају дете са генетском болешћу.

У Србији се већина оваквих генетских тестирања ради, али постоје и оне анализе које се, за сада, могу урадити једино у иностранству.

РФЗО је предложио и да се, такође о трошку ове установе, свим пацијентима који болују од ретких болести омогући ентерална исхрана уколико за тим постоји потреба.

Представници НОРБС-а активно су укључени у рад надлежних комисија РФЗО од јануара ове године.

Министарство здравља покренуло је иницијативу да о трошку Фонда буде рађена и постнатална дијагностика оболелих од ретких болести у иностранству, о чему ће Републичка стручна комисија накнадно донети одлуку.