Фото: Танјуг

Ђукић-Дејановић је на панел дискусији поводом обележавања Дана ретких болести објаснила да је пренатална дијагностика важна за родитеље који већ имају децу оболелу од ретких болести како би могли да планирају породицу, и истакла да је она до сада за већину родитеља била недоступна због високе цене.

Према њеним речима, у Србији нису дијагностиковани сви пацијенти који болују од ретких болести, због чега није могуће утврдити тачан број оболелих и направити регистар и национални план за те болести.

Она је најавила да ће ове године за Фонд за ретке болести бити издвојено 130 милиона динара за лечење осам пацијената који су већ на терапији, али и додала да ће у лечење бити укључени и нови пацијенти.

Истовремено, радиће се и на формирању регистра оболелих од ретких болести, навела је Ђукић-Дејановић и указала на то да велику препреку у том послу представља чињеница да велики број пацијената нема успостављену дијагнозу.

Ретким болестима се, како је објаснила, сматрају оне где на 10.000 људи оболи петоро, при чему постоји између 5.000 и 8.000 врста ретких болести.

Она је указала на то да у Европи од ретких болести болује између шест и осам одсто становништва, уз напомену да је ситуација слична и у нашој земљи.

Панел дискусију организовали су Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) и недељник "Време".