Фото: Танјуг

Симоновић је на отварању Прве националне конференције о ретким болестима изразио очекивање да ће, с обзиром на то да су за већину ретких болести дијагностика и терапија скупе, бити успостављена боља сарадња са фармацеутским компанијама, које у Србији нису регистровале многе од лекова за ове болести.

Први кораци у борби за боља права пацијената са ретким болестима учињени су 2011. године изменама Закона о здравственој заштити и Закона о здравственом осигурању, када је уведена обавеза формирања референтних центара који имају најкомпетентије кадрове и опрему да се баве овим болестима, подсетио је државни секретар.

Председник Одбора за здравље и породицу Скупштине Србије Душан Милисављевић најавио је да ће се за седам до десет дана у парламенту наћи закон који третира све проблеме деце оболеле од ретких болести.

Милисављевић, који је и иницијатор доношења тог документа, рекао је да ће закон носити име по Зоји Миросављевић, девојчици оболелој од Батенове болести која је изгубила борбу за живот, и поручио да се мора предузети све да се такав крајњи исход избегне код друге болесне деце.

Он је указао на то да родитељи деце са ретким болестима зову себе "невидљиви људи", због чега је заштитни знак њихових удружења флуоресцентна трачица, и нагласио да један од првих корака у борби за њихова права треба да буде оснивање националног регистра за ретке болести.

Вршилац дужности директора Института за молекуларну генетику и генетичко инжењерство Јелена Беговић упозорила је на то да је у свету до сада откривено више од 8.000 ретких болести, и да се тај број се сваки дан повећава.

Она је објаснила да ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код једног од 2.000 грађана, али и додала да се један број ретких болести јавља и код једног у неколико стотина хиљада или милиона људи.

С обзиром на то да је већина ретких болести наследна, у Институту се од 80-их година прошлог века раде научна истраживања чији је циљ боље разумевање њихове генетичке основе, навела је Беговић.

Знања о генетици и молекуларној биологији су се, како је истакла, показала као кључна за развој дијагностике и напредак у лечењу ретких болести.

Председник Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Јелена Милошевић указала је на то да овај савез удружења, који постоји од 2010. године, има за циљ побољшање положаја и квалитета живота оболелих.

Милошевић је објаснила да је за остварење овог циља неопходно залагање за израду националне стратегије и националног регистра ретких болести, али и оснивање фонда за ретке болести, као и буџетско финансирање пренаталне и постнаталне дијагностике у земљи и иностранству.

Организатор Прве националне конференције о ретким болестима је Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС), у сарадњи са Институтом за молекуларну генетику и генетичко инжењерство (ИМГГИ).

Скуп је одржан под покровитељством Министарства здравља и Европске организације за ретке болести (ЕУРОРДИС), а у оквиру ЕУРОПЛАН пројекта под покровитељством Европске комисије.